Die Zukunft der Präventivmedizin: Tagungsbericht zur Abschlussveranstaltung des Forschungsprojekts „Disease Interception“


  • Sara Peranovic

    Die Autorin studiert Humanmedizin an der Ruhr-Universität Bochum und war bis Juni 2023 Mitarbeiterin am Institut für Sozial- und Gesundheitsrecht.

  • Christoph Hendricks

    Der Autor ist Studentische Hilfskraft am Institut für Sozial- und Gesundheitsrecht (ISGR).

Am 07.06.2023 veranstalte das Institut für Sozial- und Gesundheitsrecht (ISGR) der Ruhr-Universität Bochum eine Abschlussveranstaltung zum Forschungsprojekt ,,Disease Interception als Chance und Herausforderung‘‘. Zu diesem Thema hatten zahlreiche Wissenschaftler und Praktiker aus den Bereichen Medizin, Recht und Ethik die Möglichkeit, unterschiedliche Aspekte im Rahmen eines Kurzvortages zu beleuchten und zu diskutieren. Das Projekt wurde von der Universitätsmedizin Essen (UME), welches als ,,Smart Hospital‘‘ eine gute Grundlage für eine Zusammenarbeit im Bereich Disease Interception (folgend: DI) bietet, in den vergangenen zwei Jahren begleitet. Gefördert wurde das Forschungsprojekt vom Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen.

Vorstellung des Konzepts

Im Rahmen der Eröffnung und Einführung der Veranstaltung durch Prof. Dr. Stefan Huster (Direktor des ISGR), Lara Wiese (Wissenschaftliche Mitarbeiterin des ISGR) sowie Dr. Anke Diehl (Chief Transformation Officer der UME), wurde das Konzept DI mit folgender Beschreibung vorgestellt: Die Idee der DI sei es, krankheitsassoziierte Prozesse frühzeitig zu erkennen und gezielt zu intervenieren, bevor die Krankheit ausgebrochen ist. Die Besonderheit sei, dass das Konzept diejenigen Personen adressiere, die nicht mehr völlig gesund, jedoch auch noch nicht krank seien, und die Übergangsphase zwischen Gesundheit und Krankheit in den Fokus rücke. Die DI vereine insoweit Elemente der Prävention und der Therapie. DI sollte als potenzieller „Gamechanger“ angesehen werden, der einen Paradigmenwechsel der Medizin weg vom ,,Reparaturbetrieb‘‘ hin zur proaktiven und präventiven Medizin einleiten könnte und eine große Chance mit sich bringe: nämlich den Fokus zukünftig auf die Gesundheit und Gesunderhaltung anstatt auf die Behandlung von Krankheit zu legen.

Entwicklung, Anwendung und Nutzung der DI in der Praxis – Die DI als fester Bestandteil der Medizin der Zukunft?

Im ersten Vortragsteil lag der Schwerpunkt auf der Entwicklung und Anwendung von DI. Dr. Nils Krochmann (Therapeutic Area Director Solid Tumors bei Janssen) eröffnete diesen Teil mit seinem Vortrag ,,Disease Interception und Präzisionsmedizin: Gesundheit anders denken und Krankheit anders behandeln‘‘ und betonte, dass sowohl die Präzisionsmedizin als auch die DI als fundamentale Bestandteile einer modernen und zukünftigen Medizin anzusehen seien. Es sei wichtig, dass ein Dialog zwischen Behörden, Arbeitgebern, Politik, Ärzten sowie weiteren Gruppen zustande komme.

Dr. Anke Diehl, die daraufhin ihre Gedanken zu dem Thema ,,Disease Interception und Smart Hospital: Wie groß ist die Schnittmenge?‘‘ vorstellte, betonte, dass das ,,Patient Empowerment‘‘, also die Förderung der aktiven Mitwirkung der Patienten, im Kontext der DI eine wichtige Rolle spiele. Zudem war es ihr wichtig zu unterstreichen, dass die angewandte Künstliche Intelligenz (folgend: KI) als Unterstützung im klinischen Alltag anzusehen sei. Im Universitätsklinikum Essen werde darauf hingearbeitet werden, das bereits vorhandene ,,Smart-Hospital‘‘, welches die DI durch eine strukturierte Datennutzung bereits ermögliche, weiterzudenken – im Rahmen der Vision einer ,,Smart Healthcare‘‘, damit eine DI durch eine umfassende strukturierte Datennutzung möglich werde. Um diesen nächsten Schritt gehen zu können, sei es notwendig, die Schnittmenge zwischen Datenanalyse und Identifikation zu erweitern.

Ihr Kollege Dr. Johannes Haubold (Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie und Neuroradiologie, UME) stellte zu Beginn seines folgenden Vortrages die These in den Raum, dass KI und Radiologie eine unschlagbare Kombination für die DI seien. Anhand von konkreten Beispielen stellte er den Teilnehmern dar, welche Rolle die Künstliche Intelligenz im Klinikalltag des Universitätsklinikums Essen bereits spiele, wodurch noch einmal veranschaulicht wurde, was sich hinter dem Begriff des ,,Smart Hospital‘‘ in der Praxis verbirgt. In diesem Rahmen ging er näher auf die Themen der Bildanalyse und -interpretation, der Workflow-Optimierung sowie der prädiktiven Analytik ein.

Prof. Dr. Klaus Gerwert (Lehrstuhl für Biophysik, RUB) beleuchtete in seinem Vortrag die Bedeutung der biomarkerbasierten Alzheimer-Früherkennung. Er stellte exemplarisch einige neurodegenerative Krankheitsbilder und mögliche Therapieoptionen vor. Unter der Überschrift ,,Zukunft anleiten‘‘ erläuterte er, dass die entsprechenden Technologien noch nicht existent seien, weckte jedoch zugleich einen Optimismus bezogen auf die zukünftige Entwicklung. Auch Fragen der Zuteilung der Bedarfsgruppen sowie Messmethoden und Einstufungskriterien wurden erörtert. Der Gedanke, dass ein frühes Eingreifen eine bessere Therapie ermögliche, war in dem Vortrag von Gerwert stets präsent.

Dr. Sarah Diner (Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institute for Medical Humanities der Medizinischen Fakultät an der Rheinischen Friedrich- Wilhelms- Universität Bonn) skizzierte in ihrem Vortrag die Herausforderungen in der Vermittlung von Risikowissen. Sie beschäftigte sich insbesondere mit der Frage, auf welche Weise man auf Befürchtungen reagieren sollte und eine Gefährdung vermittelt werden kann, ohne den Betroffenen zu verunsichern. Diner betonte, dass eine Klarheit, Vereinheitlichung sowie ein bewussterer Umgang mit statistischen Größen erforderlich seien. Auch auf die Komplexität der Entscheidungsfindung ging sie ein und betonte unter anderem, dass diese ein Hindernis für einen frühzeitigen Therapiebeginn darstelle.

Rechtliche und gesundheitspolitische Herausforderungen der DI

Prof. Dr. Alexandra Jorzig (Professorin für Sozial- und Gesundheitsrecht an der IB Hochschule Berlin und Rechtsanwältin) gab einen Überblick über die Aspekte, die bei der Datennutzung im Zusammenhang mit der DI zu beachten sind und betonte, dass darin große Chancen lägen. Insgesamt könne diese Form der Datennutzung einen Paradigmenwechsel in der Medizin bedeuten, so Jorzig. Problemfelder sieht sie nicht in der Generierung, sondern in der Nutzbarkeit und Nutzung der Daten. Beispielsweise würden erhobene Daten an unterschiedlichen Stellen lagern, wodurch ein übergreifender Datenzugriff schon aufgrund fehlender Standards nicht möglich sei. Diese „Datensilos“ führten dazu, dass das Potenzial der erhobenen Daten nicht ausgeschöpft werden könne. Besonders durch Arztpraxen erhobene Daten, die oft nur analog vorlägen, könnten in dieser Form keiner KI zugänglich gemacht werden. Auch fehlende bundeseinheitliche Regelungen stünden der Nutzung vorhandener Daten im Wege, denn eine länderübergreifende Forschung sei vor diesem Hintergrund nur schwer umsetzbar. Jorzig sieht zudem eine vielversprechende Perspektive in der Digitalisierungsstrategie des BMG: Insbesondere die Einführung der sogenannten „opt-Out“ Lösung für die ePA (elektronische Patientenakte) sei essenziell für die Zentralisierung der „Datensilos“. Die Daten der ePA müssten jedoch sowohl für die öffentliche als auch für die private Forschung freigegeben werden. Jorzig betonte, dass die Datennutzung auch deswegen Grenzen habe, weil datenbasierte Verfahren nicht nur in Krankheitsstadien, sondern auch in soziale Umgebungen der Patienten eingreifen. Dem Recht auf Nichtwissen, abgeleitet aus dem verfassungsrechtlich geschützten Recht auf informationelle Selbstbestimmung, müsse eine zunehmende Bedeutung zukommen.

Als nächstes referierte Lara Wiese über die Frage, ob die DI als eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) denkbar wäre. Aufgrund der Tatsache, dass die überwiegende Mehrheit (ca. 88 %) der Bevölkerung in der GKV versichert sei, habe diese Frage besondere praktische Bedeutung. Die DI sei jedenfalls mit dem in § 1 Abs. 1 S. 1 SGB V statuierten Zweck der GKV, die Gesundheit der Versicherten zu erhalten, vereinbar, fraglich sei aber, ob und inwieweit sich die DI in den Leistungskatalog des SGB V einfüge und welche Anspruchsnorm einen potenziellen Standort für das Konzept bieten könnte. Denkbar sei eine Einordnung als Vorsorgeleistung gemäß § 23 SGB V, allerdings spreche dagegen, dass die DI über eine herkömmliche Vorsorge hinausgehe. Alternativ käme der Krankenbehandlungsanspruch (§ 27 SGB V) in Betracht, der allerdings üblicherweise das Vorliegen einer (ausgebrochenen) Krankheit voraussetze, die bei der Anwendung der DI gerade nicht vorliege; vielmehr versuche sie, einen solchen Zustand zu vermeiden. Wiese betonte, dem Konzept der DI liege ein anderes Verständnis von Gesundheit und Krankheit zugrunde als dem SGB V: Letzteres ginge von gegensätzlichen, voneinander abgrenzbaren Zuständen aus, während die bei der DI im Fokus stehenden Zwischen- und Übergangsstadien nicht abgebildet seien. Daher hält sie die Erweiterung des Leistungsrechts um eine Dimension für eine denkbare Lösungsmöglichkeit. Jedenfalls sei es unabdingbar, frühzeitig über die Integration der DI in das Sozialgesetzbuch (SGB V) nachzudenken. Dabei sollten auch größere Änderungen und Ergänzungen des SGB V in Betracht gezogen werden.

Prof. Dr. Stefan Huster stellte im Folgenden die Fragen dar, die sich aus der DI für das Verfahren nach dem Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG) ergeben. In diesem Verfahren wird auf der Grundlage einer sog. frühen Nutzenbewertung der Erstattungsbetrag für Arzneimittel mit neuen Wirkstoffen bestimmt. Huster schilderte Probleme, die Arzneimittel zur DI in diesem Verfahren aufwerfen und wies auf einen möglichen Reformbedarf hin.

Franz Knieps (Vorstand des BKK Dachverband e.V.) warf in seinem Vortrag die Frage auf, ob die DI das Sicherungsversprechen der sozialen Krankenversicherung tangiere. Er begann mit einem Blick auf die historische Entwicklung des Sicherungsversprechens und unterstrich, dass viele Regelungen, die heute selbstverständlicher Bestandteil des Leistungskatalogs der GKV sind, nur durch die Rechtsprechung in diesen Katalog gelangt seien – etwa bei der Prothetik in der Zahnmedizin. In diesem Zusammenhang nahm er Bezug auf den Vortrag von Wiese und hob hervor, dass er zuversichtlich in die Zukunft sehe: Auch wenn die DI nicht durch eine Gesetzesänderung Teil des SGB V werde, könnte sie doch durch die Rechtsprechung fester Bestandteil der Versorgung werden. Im Folgenden kritisierte Knieps die teilweise vorhandene Undurchsichtigkeit des SGB V und stellte klar, dass der Krankheitsbegriff längst „ein Konfliktparagraf zur Wirklichkeit“ sei. Das Leistungserbringungsrecht müsse sich der schleichenden Verschiebung des Krankheitsbegriffs zu einem Gesundheitsbegriff anpassen. Bedenken äußerte er hinsichtlich der Ausweitung einer Diagnostik ohne entsprechende therapeutische Konsequenzen. Eine entsprechende Behandlung dürfe nicht nur in einem großen Maximalversorger, der auch als Smart Hospital fungiere, erfolgen, sondern müsse auch in kleinen Häusern Einzug halten. Zudem müsse auch das Verständnis des Datenschutzes angepasst werden, denn die Datennutzung sei eine große Chance in der Versorgung. Auch müssten Anreizsysteme geschaffen werden, um das Solidarversprechen der sozialen Krankenversicherung aufrechtzuerhalten. Knieps beendete seinen Vortrag mit den Worten, dass er große Hoffnung in die Datennutzung in der Gesundheitsvorsorge habe und dass eben diese Hoffnung essenziell sei, denn ohne Hoffnung gerate man in eine Dystopie. 

Schutz der Patientenautonomie im Zeitalter der digitalen Innovationen in der Medizin

Nach den juristischen Fragestellungen rückten ethische Fragen im Zusammenhang mit der DI in den Fokus. Dr. Joschka Haltaufderheide (Wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Juniorprofessur für Medizinische Ethik mit Schwerpunkt auf Digitalisierung an der Fakultät für Gesundheitswissenschaften Brandenburg) begann diesen Themenblock und betonte, dass die DI nicht ohne digitale Gesundheitstechnologien möglich sei, da diese erst den Informationsvorteil brächten, der ein Fenster für eine Behandlung eröffne. Dieses Handlungsfenster versetze den Patienten in die Lage, eine Krankheit zu erleben, ohne krank zu sein. Sie konfrontiere ihn mit der Notwendigkeit, Entscheidungen zu treffen: sich jetzt einer Behandlung zu unterziehen und später gesund zu sein, oder jetzt gesund zu sein und später (unter Umständen) krank zu werden. Beide Optionen erzeugten „charakteristische Dissonanzen“, so Haltaufderheide weiter, der technische Entscheidungsräume zwar nicht grundsätzlich für problematisch hielt, jedoch darauf hinwies, dass sie Aktivitätsprozesse zwischen Patienten und Ärzten veränderten. Auch Haltaufderheide betonte die Bedeutung eines Rechts auf Nichtwissen, aber auch eines Rechts auf Nichtmüssen.

Der Vortrag von Dr. Martin Danner (Bundesgeschäftsführer der BAG-Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.) wurde mit der Frage eröffnet, ob und inwieweit der Begriff des Patienten im Zusammenhang mit der DI überhaupt noch zeitgemäß sei. Aus Patientensicht seien Früherkennungssysteme aber jedenfalls eine reizvolle Idee und ein wichtiges Ziel, so Danner. Auch er betonte, die Dichotomie von Gesundheit und Krankheit werde durch die DI aufgelöst. Im Zusammenhang damit sei es wichtig, die Autonomie der Patienten nicht aus dem Blick zu verlieren und die Betroffenen in alle Entscheidungen vollumfänglich einzubinden. Es sei zu berücksichtigen, dass ein Patient möglicherweise einem langen Zeitraum zwischen einem Test und einer gesicherten Diagnose ausgesetzt sei, während nicht jede Diagnose eine therapeutische Möglichkeit biete.

Podiumsdiskussion

Die Veranstaltung endete mit einer abschließenden Podiumsdiskussion, welche von Dr. Anke Diehl moderiert wurde. Unter dem Titel des Forschungsprojektes ,,Disease Interception als Chance und Herausforderung‘‘ hatten Prof. Dr. Alexandra Jorzig, Franz Knieps, Birgit Fischer (Staatsministerin a.D./ehem. Hauptgeschäftsführerin des vfa), Prof. Dr. Thomas Jäschke (FOM- Hochschule für Oekonomie und Management/ JÄSCHKE GRUPPE) sowie Dr. Silvia Woskowski (Rechtsanwältin) die Möglichkeit, ihre Standpunkte zu erläutern. Fischer vertrat die Position, dass Gesundheit einen digitalen Kulturwandel brauche, um Krankheit zu verhindern und notwendige medizinische Interventionen gezielt und individuell zu ermöglichen. Jäschke startete in die Diskussionsrunde dem Statement „Krankheiten erkennen, bevor sie entstehen? Ohne Informationssicherheit unvorstellbar!“ und betonte die Bedeutung der Informationssicherheit. Knieps sprach der DI das Potenzial zu, die soziale Krankenversicherung um eine neue Dimension zu erweitern. Sowohl Woskowski als auch Jorzig legten den Schwerpunkt auf die Gesundheitsdaten und ihre Nutzung. Erstere betonte, dass es erforderlich sei, Gesundheitsdaten einen anderen Stellenwert zu geben, um personalisierte Behandlungsansätze wie die DI bei den Menschen ankommen zu lassen, und letztere stellte klar, dass die das Vorliegen strukturierter Daten voraussetze, was momentan eine große Hürde sei.

Fazit

Insgesamt ergab sich am Ende des Tages der Eindruck, dass es jetzt an der Zeit ist, die nächsten Schritte bezogen auf die DI einzuleiten. Nicht alle mit diesem Konzept verbundenen Fragen werden sich sofort beantworten lassen, sodass der notwendige interdisziplinäre Dialog und Diskurs so früh wie möglich begonnen werden müssen. Ein Schritt wurde jedenfalls im Rahmen dieser Veranstaltung getan, indem verschiedene Professionen und Sichtweisen unter dem Titel „DI als Chance und Herausforderung“ zusammengeführt wurden.


DOI: 10.13154/294-10018

ISSN: 2940-3170

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